Vaincre la Papillomatose 🦋
Updates 2
Concernant Ella
Mon petit papillon s’est fait opérer le 27 octobre dernier. Après 12 opérations où ils ont trouvé à chacune d’entre elle des papillomes, cette fois ci tout était propre. Ce fut une opération bien plus légère que d’habitude où on a eu le luxe de rentrer à la maison le jour même. Ce ne sera peut-être pas éternel, mais on prend chaque petite victoire 💗
Actualité / Avancée médicale
C’est une excellente nouvelle venue des Etats-Unis pour les adultes concernés par la Papillomatose laryngée récurrente : la FDA a approuvé une toute première immunothérapie à base d’ADN plasmidique pour traiter les patients adultes atteints de cette pathologie ! C’est un bel espoir qui se concrétise 💗
Il n’est jamais facile de mettre des mots sur ce que l’on vit… mais aujourd’hui, pour ma fille, j’ai envie de partager un bout de notre histoire 🦋
Ma petite fille de 3 ans, mon petit papillon, a été diagnostiquée en novembre 2024 d’une papillomatose laryngée récurrente, une maladie rare liée au papillomavirus (HPV). Cette maladie provoque des papillomes sur le larynx et les cordes vocales, pouvant aller jusqu’à obstruer les voies respiratoires et nécessite des interventions régulières pour les retirer. Dans certains cas plus rares, ces papillomes peuvent également se développer plus bas dans les voies respiratoires, voire atteindre les poumons.
Depuis ce diagnostic, elle a déjà subi 11 opérations sous anesthésie générale… 11 fois où elle a dû faire preuve d’un courage immense.
En tant que maman, c’est extrêmement difficile de la voir traverser tout cela. Mais elle reste incroyablement forte et nous montre chaque jour une résilience bouleversante… une vraie leçon de vie 🫶🏼
❗️On ne le dira jamais assez : la vaccination contre le papillomavirus est essentielle. C’est une chance précieuse de pouvoir prévenir certaines formes de cette maladie.❗️
Aujourd’hui, j’ouvre cette cagnotte pour soutenir l’association Vaincre la Papillomatose, une association formidable, profondément engagée dans la recherche et le soutien aux familles comme la nôtre. Grâce à eux, nous gardons espoir… l’espoir qu’un jour, nos enfants (et les adultes touchés) puissent être entièrement guéris.
💙 Une grosse partie des fonds récoltés seront reversé à l’association et une petite partie seront utilisés pour tous les frais que nous avons ( trajets, parking, nuits pour l’accompagnant lors de séjour à l’hôpital etc ) .
Si vous souhaitez nous soutenir, même un tout petit geste compte énormément.
Merci du fond du cœur pour votre bienveillance, votre soutien et vos pensées 💙
Merci pour mon petit papillon 🦋💙
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Concernant Ella
Mon petit papillon s’est fait opérer le 27 octobre dernier. Après 12 opérations où ils ont trouvé à chacune d’entre elle des papillomes, cette fois ci tout était propre. Ce fut une opération bien plus légère que d’habitude où on a eu le luxe de rentrer à la maison le jour même. Ce ne sera peut-être pas éternel, mais on prend chaque petite victoire 💗
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C’est une excellente nouvelle venue des Etats-Unis pour les adultes concernés par la Papillomatose laryngée récurrente : la FDA a approuvé une toute première immunothérapie à base d’ADN plasmidique pour traiter les patients adultes atteints de cette pathologie ! C’est un bel espoir qui se concrétise 💗
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