UN HYROX POUR KALENN: SOUTENIR LA RECHERCHE SUR LA MALADIE DE MENKES ET OFFRIR UN AVENIR AUX ENFANTS MENKES

Hello

Je suis Méryl la maman de Kalenn, un petit garçon de 5 ans atteint de la maladie de Menkes, une maladie génétique orpheline extrêmement rare qui touche environ une naissance sur 300'000.

Malgré les nombreux défis que la maladie lui impose, Kalenn est un véritable rayon de soleil qui illumine le quotidien de tous ceux qui le rencontrent.

Chaque jour, il fait preuve d'un courage immense face aux épreuves qu'il traverse : polyhandicap, hypotonie sévère, injections quotidiennes et bien d'autres contraintes encore.

À ses côtés, j'apprends ce que signifient la force, la résilience et le dépassement de soi. Mon fils se bat avec une détermination incroyable et, face à lui, je veux être à la hauteur.

C'est pourquoi, avec Lucie, nous avons décidé de nous lancer un défi : participer à l'HYROX de Genève en octobre 2026. Ce challenge représente bien plus qu'une compétition. C'est une façon de repousser mes limites, de montrer que je suis prête à tout pour lui et de transformer chaque effort en un message d'espoir.

À travers ce projet, Lucie et moi souhaitons avant tout faire connaître la maladie de Menkes, dont le diagnostic reste encore difficile en raison de sa méconnaissance, mais également soutenir la recherche en lançant cette cagnotte au profit de la Menkes International Association (MIA), basée à Málaga, en Espagne.

Grâce à MIA, Kalenn bénéficie aujourd'hui d'un nouveau traitement expérimental que reçoivent actuellement seulement huits autres enfants dans le monde. Les résultats observés jusqu'à présent sont plus qu'encourageants et nous donnent un immense espoir pour l'avenir.

Chaque don contribuera à faire avancer la recherche sur la maladie de Menkes, à soutenir le développement d'essais cliniques et à offrir de nouvelles perspectives à d'autres enfants et familles touchés par cette maladie.

Merci du fond du cœur pour votre soutien, votre générosité et votre partage. 💛

#menkes_international