Hoffnung für Kinder mit NBIA – Gemeinsam den nächsten Schritt ermöglichen

NBIA ist eine seltene genetische Erkrankung, bei der sich Eisen im Gehirn ablagert und es schrittweise schädigt. Erste Symptome treten oft bereits im Kindesalter auf. Viele betroffene Kinder verlieren bis zum 15. Lebensjahr ihre Bewegungsfähigkeit und sind auf einen Rollstuhl angewiesen.

NBIA betrifft Familien in vielen europäischen Ländern – darunter Deutschland, Polen, Frankreich, Italien, Spanien, die Niederlande, Ungarn, die Schweiz und weitere Länder. Trotz der Seltenheit der Krankheit stehen die betroffenen Familien nicht allein – es wächst eine starke internationale Gemeinschaft.

Und dennoch: Diese Geschichte ist nicht nur von Krankheit geprägt, sondern auch von Hoffnung, Mut und echtem Fortschritt.

Die polnische NBIA-Gemeinschaft hat in den letzten Jahren Enormes geleistet. Mit grossem Engagement, internationaler Zusammenarbeit und unermüdlichem Einsatz wurden Forschungsprojekte vorangetrieben, Spezialisten vernetzt und konkrete Grundlagen für eine zukünftige Therapie geschaffen.

Wir sind nur noch einen Schritt vom Start der Therapie entfernt.

Heute stehen wir an einem entscheidenden Wendepunkt: In Polen wird eine erste Pilotstudie gestartet, die 6 bis 12 Monate dauern wird. Nach 6 Monaten werden Veränderungen auf zellulärer Ebene untersucht, nach 12 Monaten der Gesundheitszustand der Teilnehmer bewertet. Bei positiven Ergebnissen soll das Programm auf weitere europäische Länder ausgeweitet werden – darunter auch die Schweiz.

Damit dieser Schritt Realität wird, müssen die letzten formalen Hürden überwunden werden – medizinische Dokumentation, Genehmigungen, Verfahren und Versicherungen. Dafür werden über 85 000 CHF benötigt.

👉 Jeder Beitrag zählt.
👉 Jede Spende bringt uns näher an den Start der Therapie.
👉 Jede Unterstützung schenkt betroffenen Kindern neue Hoffnung.

Gemeinsam können wir zeigen: Auch bei einer so schweren Krankheit geben wir nicht auf.

Transparenz: Diese Spendensammlung wird über die Plattform Happy Pot von NBIA Schweiz organisiert. Alle eingehenden Spenden werden vollständig und ungekürzt auf das Konto von NBIA Schweiz eingezahlt und anschliessend in voller Höhe an die NBIA Polen Stiftung weitergeleitet. Die Mittel werden ausschliesslich für die geplante Pilotstudie verwendet.

Spendenkonto:

NBIA Suisse

IBAN: CH20 0076 7000 E537 1148 7

BIC: BCVLCH2LXXX

NBIA Polen Stiftung

IBAN: PL26 1160 2202 0000 0003 7256 1622

BIC: BIGBPLPW