💙 Donner de l’espoir aux enfants atteints de NBIA – franchissons ensemble la prochaine étape

💙 NBIA est une maladie génétique rare, caractérisée par une accumulation de fer dans le cerveau, entraînant une détérioration progressive de ses fonctions. Les premiers symptômes apparaissent souvent dès l’enfance. De nombreux enfants atteints perdent leur capacité de mouvement avant l’âge de 15 ans et deviennent dépendants d’un fauteuil roulant.

NBIA touche des familles dans de nombreux pays européens – notamment en Allemagne, en Pologne, en France, en Italie, en Espagne, aux Pays-Bas, en Hongrie, en Suisse et dans d’autres pays. Malgré la rareté de la maladie, les familles concernées ne sont pas seules – une forte communauté internationale est en train de se développer.

Et pourtant : cette histoire n’est pas seulement marquée par la maladie, mais aussi par l’espoir, le courage et de véritables avancées.

La communauté NBIA en Pologne a accompli un travail remarquable ces dernières années. Grâce à un engagement exceptionnel, à une collaboration internationale et à des efforts inlassables, des projets de recherche ont été développés, des spécialistes mis en réseau et des bases concrètes pour une future thérapie ont été établies.

Nous ne sommes plus qu’à un pas du lancement de la thérapie.

Aujourd’hui, nous nous trouvons à un tournant décisif : une première étude pilote va être lancée en Pologne et durera entre 6 et 12 mois. Après 6 mois, les changements au niveau cellulaire seront analysés, et après 12 mois, l’état de santé des participants sera évalué. En cas de résultats positifs, le programme sera étendu à d’autres pays européens – y compris la Suisse.

Pour que cette étape devienne réalité, les dernières démarches formelles doivent encore être finalisées – documentation médicale, autorisations, procédures et assurances. Pour cela, plus de 85 000 CHF sont nécessaires.

👉 Chaque contribution compte.
👉 Chaque don nous rapproche du lancement de la thérapie.
👉 Chaque soutien offre un nouvel espoir aux enfants concernés.

Ensemble, nous pouvons montrer que même face à une maladie aussi grave, nous n’abandonnons pas.

Transparence : Cette collecte de fonds est organisée par NBIA Suisse via la plateforme Happy Pot. Tous les dons reçus sont versés intégralement et sans déduction sur le compte de NBIA Suisse, puis transférés en totalité à la fondation NBIA Pologne. Les fonds seront utilisés exclusivement pour l’étude pilote prévue.

Comptes pour les dons :

NBIA Suisse
IBAN : CH20 0076 7000 E537 1148 7
BIC : BCVLCH2LXXX

Fondation NBIA Pologne
IBAN : PL26 1160 2202 0000 0003 7256 1622
BIC : BIGBPLPW 💙